«Ne me mépriseras-tu pas, Jésus? / Tu dois m’aider à prendre position. / Tu dois juste me voir à travers un autre jour./ Mon corps me fait mal et mon temps est proche. / Je ne ferai pas autrement. »

La SLA impose des procès semblables à ce James Taylor dépeint dans sa chanson « Feu et pluie. » Se demander comment accomplir le trek quotidien peut en laisser un à la fin. Plus ennuyeux encore sont les occasions où le « Pourquoi même s’embêter? » s’insinue.

Récemment, quelqu’un de très proche de moi a eu la gentillesse d’ouvrir un de mes paquets. Il contenait un nouveau supplément, pyrroloquinoline quinone, à ajouter à mon cocktail anti-ALS. Cela intrigua mon compagnon.

Se projetant peut-être sur ma situation, elle a posé une question existentielle. Face à une capacité toujours diminuée, et sans le moindre indice de preuve pour étayer la possibilité d’une modification du cours, quel est mon objectif? Est-ce que je pense naïvement que je peux prolonger ma vie?

C’est une excellente question, pour laquelle je n’avais pas de réponse immédiate. Cette prise de conscience m’a amené à réfléchir à ma place dans un monde en rétrécissement lié à la SLA.

Les réactions attendues au diagnostic d’une condition terminale exécutent un gamme. Ces sentiments, quel qu’en soit le mélange, peuvent se manifester simultanément ou par vagues. En fin de compte, ils peuvent façonner le point de vue d’une personne sur les jours dans la vie par rapport à la vie dans les jours.

Le papier « Attitudes des personnes gravement malades face à la prolongation de la vie», Publié dans la revue Le gérontologue, met en lumière le désir chez les mourants incurables de reporter la mort. Comme indiqué, l’importance des travaux inachevés vers la fin de la vie et les préoccupations concernant la peur de la mort jouent un rôle important dans le désir de vivre plus longtemps. Pas de surprise là-bas.

Mais, contre-intuitivement, le contact avec les réseaux sociaux atténue cet accent. Les auteurs émettent l’hypothèse que ceux qui sont en contact avec les membres de leur famille peuvent encore avoir des affaires en suspens, mais l’anxiété associée à l’absence de clôture est moins troublante.

Une autre découverte curieuse concernait l’éducation. Ceux qui sont plus instruits ont moins envie de prolonger la vie. Quelle qu’en soit la raison, la rationalité du traitement de la durée, par opposition à la qualité, de la vie dans des conditions de santé extrêmes évolue avec l’augmentation de la scolarisation.

Une autre étude dans le journal Soins palliatifs BMC explore comment les patients accepter de faire face à la mort. Les malades en phase terminale qui tentent de reconnaître ce sort incontrôlable en se réconciliant avec une vie limitée, un corps insatisfaisant et des circonstances pénibles dans le cadre d’un «je dois l’accepter» cognitif semblent plus en paix.

« Ainsi, ils se sentaient reconnaissants d’être vivants et entourés de gens, et ils trouvaient un sens positif même dans une situation aussi grave », ont écrit les auteurs de l’étude.

Où me jette toute cette sagesse? J’ai certainement vécu un large éventail d’émotions depuis que j’ai reçu mon diagnostic. Je n’ai pas peur de la mort, même si l’événement réel me fait un peu peur. Je me suis débarrassé de ma dernière grande affaire inachevée il y a près de trois ans lorsque mon beau-fils, à la suite de ma belle-fille, a obtenu son diplôme universitaire. J’ai un réseau social solidaire et engagé. Je suis raisonnablement bien éduqué. J’ai largement accepté ma situation.

Tout cela suggère que je ne me préoccuperais probablement pas d’étendre mon existence au-delà de son état actuel. En réfléchissant aux implications des raisons pour lesquelles je continue à bricoler mes compléments alimentaires, j’ai réalisé que cela faisait partie d’un contexte plus large.

Je ne cherche pas à prolonger ma vie, mais à la vivre. Je meurs consciemment tandis que Je vis intentionnellement. Chaque jour est un cadeau. Le meilleur signe d’appréciation pour tout cadeau est son utilisation joyeuse. Savoir que je meurs me rappelle l’importance d’être mon meilleur moi-même.

La dualité de la vie avec la mort m’encourage à passer pleinement le temps qu’il me reste à chaque instant. Je me concentre sur être intentionnel de m’efforcer de savourer chaque aspect de ce que je vis tout en le vivant. La liberté qui accompagne un esprit épuré est enivrante.

Ma vigilance concernant la nutrition non alimentaire n’est qu’un sous-ensemble mineur dans la quête d’être mon meilleur dans le présent. D’une part, cela indique que je me gratte la démangeaison de vouloir continuer à apprendre. D’un autre côté, cela peut maximiser ma vitalité – par opposition à un effet tangible sur la SLA – et peut-être aider à éviter une maladie secondaire. Ainsi, un meilleur moi.

En bout de ligne, j’exerce une prérogative constitutionnelle: la poursuite du bonheur. De façon inattendue, il y a des moments maintenant où je suis plus heureux que je ne l’ai jamais été. C’est peut-être parce que j’ai abandonné le passé et que le passé m’a abandonné. Ce n’est tout simplement plus pertinent. De même, l’avenir ne peut pas me retenir en otage. Je vis plus centré sur le moment présent que je ne l’ai jamais fait, et je suis tout simplement heureux d’être ici, vivant, maintenant.

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