La semaine dernière, un juge fédéral du Michigan s’est rangé du côté des parents qui affirment que l’État a stocké, vendu et testé de manière inconstitutionnelle le sang qu’il a prélevé sur les nouveau-nés pour dépister les maladies rares – une décision qui pourrait constituer un précédent pour de telles batailles pour les droits civils dans d’autres États, y compris New Jersey .

Les lois du Michigan exigent un «consentement écrit et éclairé» pour les sujets testés, ce que l’État n’a pas obtenu lorsqu’il a conservé puis utilisé des échantillons de dépistage de sang néonatal – appelés taches de sang séché – pour suivre les tendances de santé publique, vendre à des chercheurs à but lucratif et identifier victimes de crimes, a écrit mardi le juge de district américain Thomas L. Ludington dans un avis de 32 pages.

« Le Michigan a sans aucun doute un certain intérêt pour la détection des maladies sanguines rares dans sa population infantile », a écrit Ludington. « Mais … la conduite post-test des défendeurs n’est pas nécessaire pour réaliser cet intérêt parce que » la santé de l’enfant n’est plus un enjeu « . »

Comme le Michigan, certains autres États stockent et utilisent des taches de sang pour des raisons autres que la bonne santé des bébés.

Dans le New Jersey, qui conserve des taches de sang pendant 23 ans, le Bureau du défenseur public a découvert plus tôt cette année que des agents des forces de l’ordre les avaient utilisées sans autorisation parentale dans des enquêtes criminelles, notamment pour identifier un suspect dans une affaire de viol. Ce bureau, ainsi que le New Jersey Monitor, poursuivi l’État en juillet après que les responsables ont refusé de divulguer comment le New Jersey utilise des taches de sang.

Philip Ellison est l’avocat des droits civiques du Michigan qui représente les neuf enfants et leurs parents dans l’affaire de 2018 qui a conduit à l’opinion de mardi. Il a célébré la décision de Ludington comme une victoire pour les parents qui devraient être les seuls décideurs quant à savoir si et comment le sang de leur bébé est utilisé.

« Cette décision est la première dans le pays à trouver des programmes de dépistage néonatal, tels qu’ils ont été conçus ici, inconstitutionnels », a déclaré Ellison au New Jersey Monitor. « Et le Michigan est l’un des rares États à essayer d’obtenir le consentement. Beaucoup d’États n’essaient même pas.

Dans le New Jersey, un polycopié donné aux nouveaux parents leur indique que le dépistage sanguin est requis par la loi, sans aucune information pour se retirer du test sanguin lui-même ou du stockage des taches par la suite. La feuille n’informe pas non plus les parents que le New Jersey conserve des échantillons pendant 23 ans, ni à quoi ils pourraient être utilisés pendant cette période.

Dans sa décision, Ludington a spécifiquement remis en question l’utilisation de taches de sang dans les enquêtes criminelles.

« Les victimes de crimes peuvent être identifiées par des dossiers dentaires, des empreintes digitales, des empreintes palmaires, des empreintes cutanées, l’anthropométrie, la reconnaissance faciale, l’identification de l’iris et de la rétine, des radiographies, des tomodensitogrammes, des photographies, des documents, des moyens circonstanciels (par exemple, une alliance), des cicatrices , tatouages, amputations, fractures de la tête, matériel orthopédique, prothèse et identification d’un ami, d’un parent ou d’une autre personne », a écrit le juge. « Avec ce torrent de techniques disponibles pour identifier le défunt, les accusés ne peuvent absolument pas démontrer que l’une de ses conduites est nécessaire pour identifier les victimes de crimes. »

Toute utilisation des taches de sang sans le consentement éclairé des parents viole leurs droits constitutionnels à la vie privée et à l’autonomie corporelle, a déclaré Ellison. Et imposer des formulaires de consentement aussi vagues aux parents à un moment aussi chaotique est particulièrement injuste, a-t-il ajouté.

« Demander aux mamans et aux papas de signer un morceau de papier qui ne dit pas grand-chose 12 heures après la naissance de leur enfant – pour renoncer à leurs droits – équivaut à demander à quelqu’un de signer juste après leur arrivée dans un accident de voiture », a déclaré Ellison.

On ne sait pas ce que signifie la décision de Ludington pour les millions de taches de sang que le Michigan a en stock. La décision ne traite pas de cela, et le procès d’Ellison n’est pas un cas de recours collectif.

« Je pense qu’ils doivent revenir en arrière et soit demander ces consentements, soit détruire les échantillons de sang », a déclaré Ellison.

La décision ne met pas fin à l’affaire. Ludington a déclaré que certaines questions soulevées par Ellison sont celles qui seront tranchées lors du procès, ce qu’Ellison s’attend à voir se produire au début de l’année prochaine.

La décision ne diminue pas non plus le mystère sur la façon dont les États utilisent les taches de sang, a déclaré Ellison, qui a récemment découvert que le Michigan conserve également des échantillons de sang prélevés sur des personnes vivant avec le VIH. Les responsables de la santé ont cité le programme de dépistage néonatal comme justification pour stocker des échantillons de patients atteints du VIH, a déclaré Ellison.

Cela soulève donc des questions sur ce que le Michigan – et d’autres États – pourraient collecter et conserver à des fins bien au-delà de leur portée initiale, a déclaré Ellison.

«De nombreux États ont mis en place des systèmes de test COVID. Nous savons que les États ont créé un « filet biologique » à partir du sang des bébés. Qu’en est-il des échantillons COVID ? Est-ce qu’ils les gardent ? Vous ne savez tout simplement pas », a-t-il déclaré.

C’est pourquoi la transparence est essentielle, a-t-il déclaré. Sans cela, les gens ont raison d’être méfiants, a-t-il ajouté.

« S’il s’agit de programmes légitimes et bons pour la société, ils ne devraient pas essayer de les cacher. Il devrait être très facile de trouver des informations à leur sujet », a déclaré Ellison. « Si les États ne sont pas au grand jour, je pense que c’est parce qu’ils ne sont pas gérés de manière légitime et conforme aux obligations constitutionnelles. »