Pourquoi est-ce important: Les défis des médias sociaux ne sont pas nouveaux, mais à quelle fréquence en entendez-vous parler qui aboutissent à quelque chose de vraiment positif ? Depuis 2014, le défi du seau à glace pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a incité des milliers d’utilisateurs des médias sociaux à se tremper dans de l’eau glacée et à faire un don à l’association SLA. En conséquence, le défi a permis de recueillir plus de 2 millions de dollars, contribuant directement à un traitement médicamenteux contre la SLA récemment approuvé.
Plus tôt cette semaine, l’ALS Association a annoncé que la FDA approbation de AMX0035, également connu sous le nom Relivrio. Le financement du nouveau traitement comprenait des dons du défi du seau à glace pour la SLA de 2014, qui s’est répandu comme une traînée de poudre sur les plateformes de médias sociaux du monde entier.
Le défi du seau à glace a gagné du terrain suite à sa popularisation par Patrick Quinn et Pete Frates. En tant que patients SLA eux-mêmes, ils sont responsables d’une augmentation considérable de la sensibilisation, de l’engagement et de la collecte de fonds suite à la montée du défi en 2014. L’ancien golfeur professionnel Chris Kennedy a également aidé exposer le mouvement vers le courant dominant. Sa vidéo a servi de tremplin pour relever le défi d’atteindre un public plus large et plus médiatisé.
Le rôle des médias sociaux dans l’avancement du défi et de sa cause était énorme. Selon les données fournies par Facebook, le nombre d’utilisateurs engageant des conversations sur le défi du seau à glace SLA est passé de zéro début juin 2014 à plus de 6 millions au 10 août 2014. Suite à cette ascension, le nombre de conversations concernant le défi a soudainement a quadruplé, engageant plus de 24 millions d’utilisateurs au 17 août 2014. Parlez de devenir viral.
Ce pic massif d’engagement a attiré des utilisateurs de médias sociaux de tous horizons, y compris Mark Zuckerberg de Facebook. Cette exposition a entraîné des défis pour d’autres célébrités de haut niveau et aux poches profondes, notamment Bill Gates, Sheryl Sandberg de Facebook et le PDG de Netflix, Reed Hastings.
La sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurologique progressive qui entraîne un déclin des motoneurones. Bien que la condition n’affecte pas la capacité mentale d’une personne, elle entraîne une perte de force et de muscle, entraînant l’immobilité des membres et du corps et, éventuellement, l’incapacité de respirer.
Les dons reçus dans le cadre du défi ont eu un impact direct sur la capacité de l’ALS Association à soutenir le développement du nouveau médicament. En 2016, l’association a accordé à Amylyx Pharmaceuticals une subvention de 750 000 $ pour soutenir le programme pilote d’essais cliniques du nouveau médicament. Un mois plus tard, il a fourni 1,46 million de dollars supplémentaires en fonds donnés au Consortium SLA du Nord-Est (NEALS) pour soutenir les essais cliniques de phase 2 d’AMX0035.
