Le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (SFC/EM) est une maladie invalidante, dans laquelle les personnes ont de grandes difficultés à mener à bien leurs activités quotidiennes. Malgré sa prévalence élevée, il n’existe toujours pas d’outils efficaces pour son diagnostic, son suivi et son traitement. Pour mieux comprendre et favoriser le suivi, ainsi que stratifier la fatigue chez ces patients, Vall d’Hebron, l’Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) et l’Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) ont développé une application mobile qui pourrait être utile dans l’évaluation de la gravité de la fatigue dans ce syndrome, en particulier chez les femmes. Les résultats de l’étude dans laquelle cette technologie a été testée ont été publiés dans la revue Capteurs.
La technologie développée par les chercheurs de l’UAB et de l’UPC consiste en une ceinture thoracique avec un capteur capable de mesurer certaines variables hémodynamiques cardiaques, connectée via Bluetooth à une application mobile. L’application mobile vous permet d’enregistrer et de surveiller la variabilité de la fréquence cardiaque et de partager les résultats analysés avec le personnel médical qui supervise les patients.
Plus précisément, cette étude a analysé la relation entre la variabilité de la fréquence cardiaque et la gravité des symptômes chez les femmes et les hommes atteints de SFC/EM. Ce paramètre est étroitement lié à la fréquence cardiaque, c’est-à-dire au nombre de battements par minute du cœur. Cependant, le temps qui s’écoule entre deux battements consécutifs n’est pas toujours exactement le même, mais de petites différences qui relèvent de la normalité peuvent être détectées : c’est ce qu’on appelle la variabilité de la fréquence cardiaque (VFC).
Dans des études antérieures publiées dans le Journal de médecine translationnelle, La VFC avait déjà été liée à l’évaluation de la sévérité de la fatigue chez les femmes atteintes du SFC/EM. « Concrètement, nous avions observé que cette variabilité était plus faible chez les patients atteints de SFC/EM, surtout dans les cas les plus invalidants », explique le Dr Jesús Castro, coordinateur du laboratoire Syndrome de fatigue chronique / Encéphalomyélite myalgique du groupe Rhumatologie du Vall Institut de recherche d’Hébron (VHIR). A priori, il est considéré comme positif d’avoir une forte variabilité, car c’est un indicateur du bon fonctionnement du système nerveux autonome. « Dans ce travail, nous voulions vérifier la relation entre la VRC et le syndrome chez les femmes et les hommes atteints de SFC/EM par rapport à des témoins sains et son utilité pour le suivi des patients », ajoute le Dr Castro.
Conformément aux études précédentes, il a été constaté que la mesure de la VRC avec la technologie des applications mobiles pouvait prédire la gravité de la fatigue invalidante chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique. Cela a été particulièrement observé dans le cas des femmes, mais cette relation n’était pas aussi claire dans le cas des hommes. « Nous avons démontré que l’utilisation de l’application serait particulièrement utile pour le suivi des femmes souffrant de ce syndrome, qui ont clairement une plus faible variabilité de la fréquence cardiaque par rapport aux femmes en bonne santé », explique le Dr Rosa M Escorihuela, du département de Psychiatrie et médecine légale de l’UAB. Ainsi, la HRV serait un bon marqueur prédictif de la sévérité de la fatigue au cours de l’évolution clinique de la maladie.
L’étude a été menée auprès de 77 patients atteints de ce SFC/EM (32 hommes et 45 femmes) et leurs résultats ont été comparés à ceux d’un groupe témoin. L’évaluation de la VRC a été réalisée en 3 séances de 5 minutes, espacées d’une à trois semaines et dans des conditions contrôlées.
Cette étude a été réalisée en partie grâce au projet de R&D PID2019-107473RB-C21, coordonné par des chercheurs de l’UAB et de l’UPC, et financé par le ministère de la Science et de l’Innovation.
Une technologie améliorée et non invasive
Le Dr Juan Ramos Castro, du groupe Instrumentation électronique et biomédicale et du Département d’ingénierie électronique de l’UPC, commente que « l’expérience des groupes de recherche de l’UAB et de l’UPC a permis de corriger les limitations les plus importantes présentées par cette technologie telles que comme des erreurs dans la mesure de la variabilité cardiaque produites par un placement incorrect de la ceinture thoracique et/ou le mouvement et la respiration du patient pendant l’enregistrement, et l’obtention des enregistrements dans des conditions contrôlées pour réduire l’influence d’autres facteurs externes. Les résultats de l’analyse sont stockés sur un serveur unique et sécurisé et peuvent être consultés via une plateforme spécifique ». Le Dr Lluís Capdevila, chercheur au Département de psychologie fondamentale, évolutive et éducative et à l’Institut de recherche sportive de l’UAB, ajoute qu’« il s’agit d’une technologie non invasive facile à utiliser par les patients ou les utilisateurs, via votre appareil mobile. De cette façon, ils peuvent effectuer des auto-évaluations dans des situations écologiques et pourraient être suivis en temps réel ».
Comme le commente le Dr Lluís Capdevila, « le même système a vu le jour et a été utilisé avec succès pour la surveillance et le suivi en temps réel de la relation entre l’effort physique et la récupération, à la fois chez les athlètes et dans la population générale. Par exemple, les clubs sportifs tels que comme le Futbol Club Barcelona (sections féminines de basket-ball et de football) ou le New York City FC ont utilisé ce système, et des équipes nationales telles que la Fédération espagnole de basket-ball, la Fédération espagnole de hockey sur gazon (masculins et féminins) ou la Fédération espagnole des sports de montagne et Escalade ».
Vall d’Hebron, membre du réseau européen sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique
En Catalogne, on estime qu’il y a actuellement entre 350 000 et 500 000 personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique, et 2 personnes sur 3 touchées sont des femmes. Dans le monde, une prévalence comprise entre 17 et 25 millions de personnes avec cette affectation est estimée. De plus, ces chiffres devraient doubler d’ici 2030 en raison de la persistance du COVID-19, une maladie dans laquelle les patients présentent des symptômes similaires : c’est ce qu’on appelle le syndrome de fatigue chronique postvirale, qui a déjà été décrit dans d’autres coronavirus (SARS-CoV-1 et MERS) pour d’autres virus tels que Ebola, Epstein-Barr et le cytomégalovirus.
La fatigue sévère est le principal symptôme du SFC/EM, en plus des problèmes de mémoire immédiate et de vitesse de traitement de l’information et de concentration, une intolérance à l’exercice physique/mental, des douleurs et des vertiges. Ce syndrome peut être très handicapant, mais malgré cela, il n’existe actuellement pas de biomarqueurs diagnostiques ou d’options thérapeutiques spécifiques, il est donc important que les experts du domaine travaillent de manière coordonnée pour améliorer la prise en charge et la prise en charge de ces patients.
En ce sens, les Drs. José Alegre et Jesús Castro, tous deux originaires de Vall d’Hebron, sont membres pour l’Espagne du Réseau européen sur le syndrome de fatigue chronique / Encéphalomyélite myalgique (EUROMENE), qui comprend 55 professionnels de 22 pays européens. Un document de consensus sur les approches thérapeutiques et diagnostiques de ce syndrome a été récemment publié dans la revue Medicina.
Ce document rassemble les critères diagnostiques utilisés dans les pays participants ainsi que l’expérience des professionnels dans la prise en charge et le traitement des patients, en tenant compte à la fois des thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques. De plus, des experts présentent des recommandations, européennes et internationales, pour la prise en charge de ces patients. « Il est nécessaire d’avoir un système de santé qui tienne compte des patients atteints du syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique, une pathologie qui a un grand impact socio-économique », explique le Dr José Alegre, de l’Unité d’expérience en syndromes de conscience centrale de la rhumatologie. Service de l’Hôpital Universitaire Vall d’Hebron. Les experts estiment qu’il faudrait avoir entre 2 et 4 médecins spécialistes pour chaque million d’habitants avec l’appui d’une équipe pluridisciplinaire, comme des infirmières, des kinésithérapeutes, des rééducateurs, des ergothérapeutes, des psychologues, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux, etc.
Il convient de noter que tous les pays n’ont pas les mêmes services pour la prise en charge des patients atteints de SFC/EM. En ce sens, la Catalogne est leader en termes de prise en charge de ces patients, car sur notre territoire, plusieurs unités sont formées dans ce domaine pour diagnostiquer et traiter ce syndrome. Plus précisément, Vall d’Hebron dispose d’une unité d’expérience dans les syndromes de sensibilisation centrale, au sein du service de rhumatologie, qui travaille à la fois sur le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique et sur la fibromyalgie.
La source:
Référence de la revue :
Capdevila, L., et al. (2021) Analyse des différences entre les sexes dans la VRC des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique à l’aide de la technologie de santé mobile. Capteurs. doi.org/10.3390/s21113746.
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