Les données des téléphones portables sont de plus en plus utilisées dans la gestion de la santé publique et la riposte aux épidémies, comme cela a été démontré lors de la pandémie de COVID-19, lorsque les données de localisation ont été utilisées comme proxy pour les mouvements humains et les contacts et les applications de notification d’exposition informées. Cependant, une nouvelle étude menée par des chercheurs de Penn State a révélé que les données téléphoniques peuvent ne pas refléter avec précision les populations sous-financées ou particulièrement vulnérables, qui sont également souvent sous-représentées dans d’autres données.

Si ce biais n’est pas reconnu ou complété par des données supplémentaires, selon les chercheurs, le recours aux données téléphoniques dans les efforts de santé publique pourrait amplifier les inégalités en matière de santé. Ils ont publié leurs conclusions aujourd’hui (6 juillet) dans Santé numérique PLOS.

Les populations ayant un accès limité aux soins de santé sont également souvent négligées dans d’autres sources de données, notamment les recensements. De nouvelles sources de données pratiques comme les téléphones portables peuvent offrir des informations importantes sur ces populations, mais il est essentiel que nous identifiions et mesurions leurs biais. »

Nita Bharti, professeure agrégée de biologie, Penn State Eberly College of Science et chef de l’équipe de recherche

Des lacunes dans les données existent dans tous les contextes et peuvent être facilement observées dans les petites populations rurales, selon Bharti. Dans cette étude, les chercheurs ont étudié la possession d’un téléphone, la mobilité et l’accès aux soins de santé dans une population mobile et rurale en Namibie en tant qu’étude de cas pour mesurer la représentativité des données de téléphonie mobile dans les populations qui souffrent régulièrement de maladies infectieuses évitables par la vaccination.

La Namibie est un pays à revenu intermédiaire d’Afrique australe, et Bharti a déclaré que les données des téléphones portables de la région sont utilisées pour guider les décisions de santé publique concernant le paludisme et d’autres maladies infectieuses. La plupart des Namibiens vivent dans des zones urbaines avec un accès fiable aux soins de santé, mais ce n’est pas le cas des populations rurales ou éloignées. L’équipe de recherche a mené des enquêtes détaillées auprès de plus de 250 personnes dans deux colonies situées dans une région reculée de la province de Kunene. Les résidents sont en grande partie nomades, se déplaçant de manière saisonnière pour garder le bétail, et la distance jusqu’au centre de santé le plus proche est considérable.

Les chercheurs ont constaté que la possession d’un téléphone était relativement faible, avec seulement 31 % des participants possédant un téléphone ; par rapport aux 95% estimés dans les zones urbaines du pays en 2013 – ; et seulement 59% ayant utilisé un téléphone au cours de leur vie. Les propriétaires et les utilisateurs de téléphones étaient beaucoup plus susceptibles d’être des hommes, de se déplacer vers plus d’endroits et d’avoir un meilleur accès aux soins de santé.

« Nous avons constaté qu’au sein de ces populations déjà vulnérables, les personnes les plus vulnérables étaient sous-représentées dans ces données téléphoniques car elles ne possédaient pas de téléphones ou n’y avaient pas accès », a déclaré Alexandre Blake, étudiant diplômé du laboratoire de Bharti à Penn State et premier auteur. du papier. « Une façon courante de compenser les données manquantes consiste simplement à les augmenter et à supposer que les données manquantes sont les mêmes que les données enregistrées. Mais nous avons clairement constaté que les personnes manquantes dans les données téléphoniques sont moins mobiles avec un accès réduit aux soins de santé. Et en ce qui concerne la prise de décisions en matière de santé publique, ce sont des différences très importantes. »

Les téléphones portables ont également fourni une perception biaisée de la mobilité parmi les propriétaires de téléphones, selon Blake. Étant donné que les propriétaires de téléphones se rendaient fréquemment dans des zones sans réception téléphonique, bon nombre de leurs mouvements ne seraient pas capturés dans les données téléphoniques.

« Même si vous possédez un téléphone, vous ne pouvez être suivi que dans les endroits où vous recevez un signal », a déclaré Blake. « Ainsi, les données téléphoniques, en particulier celles des régions éloignées, ne capteront qu’un segment spécifique de la population et ne pourront enregistrer qu’une partie de leurs mouvements. Si les données téléphoniques étaient utilisées pour prédire la propagation potentielle d’une maladie infectieuse dans une région comme celle que nous étudié, la plupart des mouvements et des contacts seraient manqués. Sans tenir compte des biais de données, les mouvements basés sur les données téléphoniques seraient trompeurs et inefficaces pour les efforts de réponse à l’épidémie qui tentent de limiter la propagation spatiale d’une maladie.

Étant donné que les données des téléphones portables peuvent ne pas représenter avec précision les populations et les lieux qui ont le plus besoin d’améliorations en matière de santé publique, les chercheurs ont suggéré que s’appuyer sur ces données pour éclairer les décisions de santé publique peut en fait être nocif et potentiellement amplifier les inégalités en matière de santé. Ils ont souligné l’importance de reconnaître et de mesurer les biais dans tous les types de données – ; non seulement ceux utilisés pour la santé publique -; ainsi que l’utilisation de plusieurs types de données avec des biais qui ne se chevauchent pas pour tirer des conclusions.

« Toutes les données ont des biais mais restent des ressources précieuses, et les données téléphoniques ne font pas exception », a déclaré Bharti. « Reconnaître que les données ne sont pas seulement sous-représentatives et montrer qu’elles sont en fait biaisées aide notre domaine à interpréter correctement les données, à mesurer les biais et à rechercher des moyens de mesurer ce qui manque. »

Selon les chercheurs, les petites populations éloignées jouent un rôle important mais souvent négligé dans la transmission et la persistance des maladies infectieuses. Un accès limité aux soins de santé peut retarder la détection des épidémies, et négliger ces groupes peut ralentir l’élimination des agents pathogènes transmissibles évitables par la vaccination.

« L’accès équitable aux soins de santé est un droit humain fondamental, et la lutte contre les inégalités en matière de santé dans les populations sous-représentées est essentielle pour le progrès de la santé publique », a déclaré Bharti. « Vous n’avez pas besoin de vous tourner vers les pays à revenu faible ou intermédiaire pour trouver une sous-représentation dans les groupes vulnérables. Nous verrions la même absence de groupes vulnérables dans les données largement utilisées si nous examinions, par exemple, une partie rurale de la Pennsylvanie ou Mississippi ou dans les zones urbaines, comme New York ou Los Angeles. Il existe des lacunes et des biais dans toutes les données qui sous-représentent les segments de population qui ont le plus besoin de services de santé améliorés. Ne pas reconnaître ces biais peut détourner les ressources de ces groupes et conduire aux interventions de santé publique qui amplifient les inégalités. »

Outre Bharti et Blake, l’équipe de recherche comprend Ashley Hazel de l’Université de Californie à San Francisco, ainsi que John Jakurama et Justy Matundu du Kaoko Information Center en Namibie. Cette recherche a été soutenue par la Branco-Wiess Society in Science Fellowship; les instituts Penn State Huck des sciences de la vie; le programme multi-agences sur l’écologie et l’évolution des maladies infectieuses des National Institutes of Health, de la National Science Foundation et de l’Institut national de l’alimentation et de l’agriculture ; et la Fondation nationale des sciences.