Les prestataires reconnaissent de plus en plus l’importance de sensibilisation alors que les préoccupations au sujet de l’équité raciale augmentent à travers le pays. Un fournisseur de soins palliatifs de Californie a lancé une unité de ressources mobiles pour informer et éduquer les gens sur les décisions de fin de vie et les soins dans les communautés hispanophones. Central Coast VNA a créé un centre de ressources mobile latino pour faire tomber les barrières linguistiques et culturelles et apporter un hospice dans une nouvelle lumière dans leur région.
«En tant qu’organisation communautaire, nous devons établir des priorités et rester viables au sein de notre communauté», a déclaré Dwight Wilson, président et chef de la direction de Central Coast VNA. «La sensibilisation latino est l’un de nos efforts pour nous connecter avec une population mal desservie et briser de nombreux mythes sur ce que les interventions médicales peuvent faire.»
Situé le long de la côte pacifique de la Californie, près de 60% du comté de Monterey est hispanique ou latino-américain et 14% de la population totale a plus de 65 ans, selon le Bureau américain du recensement. Bien que représentant plus de la moitié des habitants de la région, la communauté hispanophone a largement été mal desservi par les fournisseurs de soins palliatifs en raison en partie des barrières linguistiques et des idées fausses culturelles entourant ces services.
Plus de 82% des personnes décédées de Medicare qui ont élu hospice en 2017 étaient de race blanche, selon l’Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs (NHPCO). Comparativement, un peu plus de 8% étaient afro-américains; 6,4% étaient hispaniques et 1,7% étaient asiatiques. Cette année-là, seulement 0,4% des personnes décédées de Medicare étaient des Amérindiens.
Pour mieux démontrer les avantages des soins palliatifs, Central Coast VNA a lancé un programme de sensibilisation en novembre 2019, qui s’est élargi en juillet avec des emplacements supplémentaires. Le Latino Mobile Resource Center est une camionnette personnalisée qui apporte des ressources sur les soins de fin de vie, la préparation des services et la planification directement dans les communautés.
«Il y a certainement une idée fausse commune sur ce que sont les soins palliatifs pour la population latino-américaine ici en Californie. Cela demande beaucoup de réconfort et beaucoup d’éducation. La barrière de la langue est une assez grande raison pour laquelle ils ne comprennent pas complètement ce que sont les services de soins palliatifs. Le mot «hospice» se traduit par quelque chose de complètement différent dans les pays hispanophones et jette vraiment beaucoup de monde. Il est défini plus comme un endroit où vous envoyez des personnes âgées lorsqu’elles n’ont pas de famille ou personne pour s’occuper d’elles. Les gens n’aiment pas demander des soins palliatifs parce qu’ils pensent que c’est un sentiment négatif et qu’ils vont être abandonnés seuls quelque part dans un établissement, isolés. Mais la principale barrière est davantage une question de confiance », a déclaré Elizabeth Birruete, coordinatrice de la sensibilisation latino de Central Coast VNA. «Habituellement, nos familles latino-américaines sont celles qui acceptent le plus les services de soins palliatifs vers la fin du voyage quand elles se rapprochent vraiment parce qu’elles savent qu’une fois qu’elles l’acceptent, cela signifie que leur être cher va mourir et ainsi elles l’évitent comme autant qu’ils le peuvent. D’autres raisons incluent les croyances religieuses et culturelles, car certaines personnes ne ressentent tout simplement pas le besoin de demander de l’aide lorsqu’elles en ont besoin. On a le sentiment qu’introduire des soins palliatifs interrompt d’une manière ou d’une autre ce processus naturel consistant à laisser les choses entre les mains de Dieu ou à s’occuper d’un membre de la famille malade par lui-même.
Grâce à un financement en partie de la Hospice Giving Foundation, l’unité mobile s’est rendue dans trois localités du sud du comté de Monterey tout au long du mois de juillet et a distribué du matériel éducatif sur les soins palliatifs, ainsi que des informations sur la planification préalable des soins.
«Notre obligation en tant que fondation entièrement financée est de vraiment comprendre quels sont les besoins de la communauté et comment nous pouvons être plus proactifs avec les gens pour trouver des solutions», a déclaré Siobhan Greene, président et chef de la direction de la Hospice Giving Foundation. «En 2017, nous avons fait des recherches sur la façon dont les services de soins palliatifs étaient fournis et qui les recevait dans notre communauté. Les rapports indiquaient que nous desservions moins de notre population que des comtés similaires de l’État de Californie, et également inférieurs à la moyenne nationale, ce qui a soulevé de réelles préoccupations quant à ce que nous ne savions pas. Nous avions besoin de connaître les raisons et de mieux comprendre la communauté. Travailler avec des partenaires comme la VNA dans cette collaboration et avoir avec nous des personnes tellement engagées dans cet objectif a vraiment aidé à faire avancer les choses.
En collaboration avec les églises catholiques et les chefs religieux, qui sont influents dans ces communautés, l’unité mobile a organisé des événements locaux qui ont attiré plus de 100 participants pour briser la méfiance parmi les communautés religieuses. Avec des œuvres d’art créées par Linda Rios, assistante sociale médicale en hospice pour Central Coast VNA, le Latino Mobile Resource Center a été conçu pour être accueillant et culturellement approprié pour les communautés hispanophones avec une image qui représente «la paix, le calme, l’unité familiale et le cycle de la vie », selon Birruete.
«L’objectif global était pour la communauté de voir cela comme une chose positive qui peut aider à fournir des ressources et des connexions à leurs besoins», a déclaré Birruete à Hospice News. «Il y a toujours quelqu’un de bilingue présent. Nous voulions établir et maintenir une confiance et une présence durables avec l’unité où les gens peuvent nous approcher confortablement. Nous voulions qu’ils sachent qu’ils recevront l’aide et le soutien dont ils ont besoin. La réponse de nos communautés latino-américaines a été comme nous l’espérions – très positive et accessible.
L’unité mobile Latino voyage avec des ressources documentaires, des brochures, des dépliants sur la préparation de directives avancées, des informations définissant les soins palliatifs par rapport aux soins palliatifs, et met en relation les gens avec des organismes communautaires qui servent les personnes âgées. En outre, des enquêtes d’évaluation sont diffusées pour mieux comprendre les résidents hispanophones de la région et leurs besoins spécifiques en matière de déterminants médicaux et sociaux, ainsi que les objectifs de soins de fin de vie. Les questions portent notamment sur des domaines tels que la langue préférée, les appareils technologiques à domicile, les besoins en soins médicaux, la couverture d’assurance et le soutien juridique.
«Il existe de nombreuses possibilités d’explorer comment nous pouvons impliquer la communauté de manière à ce qu’elle puisse prendre la bonne décision à sa place», a déclaré Wilson. «Le but ultime de nos communautés hispanophones est d’être en mesure de comprendre ce que sont les services de soins palliatifs et les avantages que chaque famille dans son ensemble recevrait lorsqu’elle en bénéficierait, pas seulement la personne malade. Nous communiquons que nous allons tous traverser ce voyage à un moment donné, mais qu’ils n’ont pas à le faire seuls. Il y a de l’aide et du soutien disponibles. »
