Taux de réponse et de consentement
Quelque 190’000 patients ont eu un (ou plusieurs) rendez-vous médical(aux) aux HUG entre avril 2019 et mars 2020. Parmi ceux-ci, 44’819 patients (environ 24%) ont été hospitalisés, avaient une adresse domiciliaire en Suisse et ont ainsi reçu le formulaire de consentement général par courrier (fig. 1). Le taux de réponse global de ces patients était de 13 060/44 819 (29,1 %). La majorité des réponses étaient positives : 10 299/13 060 (78,9 %) répondants ont donné leur consentement (« signataires »), tandis que 2 761/13 060 (21,1 %) ont activement refusé. Au total, 28 676/44 819 (64,0 %) étaient des non-répondeurs, après exclusion des patients ayant refusé ou n’ayant jamais reçu le formulaire de consentement (pour cause de décès ou d’adresse invalide).
![Represent : Représentativité Des Données De Recherche Obtenues Par Le Biais Du « Consentement Général Informé » | Éthique Médicale Bmc 1 Figure 1](https://media.springernature.com/lw685/springer-static/image/art%3A10.1186%2Fs12910-022-00877-7/MediaObjects/12910_2022_877_Fig1_HTML.png)
Organigramme de REPRÉSENTER. Environ 45 000 patients ont reçu par la poste le formulaire GC (consentement général) (bleu). Après exclusion des refus et des formulaires non délivrés (patient décédé ou adresse non valide), un total de 38 975 patients a été inclus (vert clair)
Caractéristiques démographiques des signataires et des non-répondants
Alors que les signataires étaient plus âgés (âge médian 54 ans (IQR 38–72) vs 46 ans (IQR 33–63), pp= 0,56 ; Tableau 1). Chez les patients plus jeunes (18 à 40 ans), cependant, les signataires étaient plus susceptibles d’être des femmes (1 894/2 817 [67.2%] contre 7 021/12 002 [58.5%], ppppppp
Caractéristiques cliniques des signataires et des non-répondeurs
Le nombre de patients décédés après l’envoi du formulaire de consentement général était similaire parmi les signataires et les non-répondants (203/10 299 [2.0%] contre 550/28 676 [1.9%], p= 0,77 ; Tableau 2). Les signataires avaient une durée de séjour significativement plus longue (12,7 [IQR 0.8–47.0] contre 8,8 jours [IQR 0.3–40.6], ppp
Taux de consentement par pathologie
Les signataires avaient un cancer plus fréquemment que les non-répondants (785/10 299 [7.6%] contre 1193/28 676 [4.2%, p ppppp
![Represent : Représentativité Des Données De Recherche Obtenues Par Le Biais Du « Consentement Général Informé » | Éthique Médicale Bmc 2 Figure 2](https://media.springernature.com/lw685/springer-static/image/art%3A10.1186%2Fs12910-022-00877-7/MediaObjects/12910_2022_877_Fig2_HTML.png)
Pourcentage de consentement parmi les patients avec des diagnostics sélectionnés. Montré en noir et en pointillés, le pourcentage global de consentement de l’ensemble de données
Modélisation du consentement
Dans une analyse multivariée incluant toutes les caractéristiques décrites ci-dessus, les prédicteurs indépendants les plus forts (p