OpenTreatments et le créateur de RareCamp, Sanath Kumar Ramesh, ont construit le projet pour lutter contre la maladie rare de son fils, maintenant ce travail sera disponible pour tous dans le but d’accélérer les traitements
SAN FRANCISCO, Californie, 31 mars 2021 – La Linux Foundation, l’organisation à but non lucratif permettant l’innovation de masse grâce à l’open source, et la Fondation OpenTreatments, qui permet de traiter les maladies génétiques rares indépendamment de leur rareté et de leur géographie, ont annoncé aujourd’hui que le projet de logiciel RareCamp sera hébergé à la Linux Foundation. Le projet fournira le code source et la gouvernance ouverte de la plate-forme logicielle OpenTreatments afin de permettre aux patients de créer des thérapies géniques pour les maladies génétiques rares.
Le projet est soutenu par des contributeurs individuels, ainsi que par des collaborations d’entreprises telles que Baylor College of Medicine, Castle IRB, Charles River, Columbus Children’s Foundation, GlobalGenes, Odylia Therapeutics, RARE-X et Turing.com.
«OpenTreatments et RareCamp décentralisent le développement de médicaments et permettent aux patients, aux familles et à d’autres personnes motivées de créer des traitements pour les maladies qui les préoccupent. Nous allons permettre le transfert de ces thérapies à des entités commerciales, gouvernementales et philanthropiques afin de garantir aux patients du monde entier un accès aux thérapies pour les années à venir », a déclaré Sanath Kumar Ramesh, fondateur de la Fondation OpenTreatments et créateur de RareCamp.
Il y a 400 millions patients dans le monde sont touchés par plus de 7 000 maladies rares, mais les traitements pour les maladies génétiques rares sont une zone mal desservie. Plus que 95 pour cent des maladies rares n’ont pas de traitement approuvé, et on estime que les nouveaux traitements coûtent plus de 1 milliard de dollars.
«S’il n’est pas encore commercialement viable de créer des traitements pour les maladies rares, nous prendrons ce travail en main avec un logiciel open source et la collaboration communautaire est la façon dont nous pouvons le faire», a déclaré Ramesh.
Le projet open source RareCamp fournit une gouvernance ouverte permettant à la communauté logicielle et scientifique de collaborer et de créer les outils logiciels pour aider à la création de traitements pour les maladies rares. La communauté comprend des ingénieurs logiciels, des concepteurs UX, des rédacteurs de contenu et des scientifiques qui collaborent actuellement pour créer le logiciel qui alimentera la plate-forme OpenTreatments. Le projet utilise le framework Javascript open source NextJS pour le frontend et la pile sans serveur Amazon Web Services (AWS) – y compris AWS Lambda, Amazon API Gateway et Amazon DynamoDB – pour alimenter le backend. Le projet utilise la chaîne d’outils open source Framework sans serveur pour développer et déployer le logiciel. Le projet est sous licence Apache 2.0 et disponible pour tout le monde.
«OpenTreatments et RareCamp démontrent vraiment comment la technologie et la collaboration peuvent avoir un impact sur la vie humaine», a déclaré Brett Andrews, contributeur RareCamp et ingénieur logiciel chez Vendia. «La vision de Sanath est alimentée par l’amour pour son fils, le savoir-faire technique et le désir de partager ce qu’il apprend avec d’autres qui peuvent en bénéficier. Contribuer à ce projet a été une décision facile. »
«OpenTreatments Foundation et RareCamp représentent exactement pourquoi l’open source et la collaboration sont si puissants – parce qu’ils nous permettent à tous de faire plus ensemble que n’importe lequel d’entre nous», a déclaré Mike Dolan, vice-président exécutif et directeur général des projets de la Linux Foundation. «Nous sommes honorés de pouvoir soutenir cette communauté et sommes à la fois confiants et inspirés par son impact sur les vies humaines.»
Pour plus d’informations et pour contribuer, veuillez visiter: OpenTreatments.org
À propos d’OpenTreatments Foundation
La mission d’OpenTreatments Foundation est de permettre des traitements pour toutes les maladies génétiques indépendamment de leur rareté et de leur géographie. Grâce à la plate-forme logicielle OpenTreatments, les organisations dirigées par des patients ont accès à une feuille de route robuste, aux personnes et à l’infrastructure nécessaires pour construire un programme de thérapie génique. La plate-forme logicielle offre des capacités de gestion de projet pour gérer le programme tout en réduisant le temps et l’argent nécessaires au développement. Pour plus d’informations, s’il vous plaît visitez: OpenTreatments.org
À propos de la Linux Foundation
Fondée en 2000, la Linux Foundation est soutenue par plus de 1 000 membres et est le leader mondial de la collaboration sur les logiciels open source, les normes ouvertes, les données ouvertes et le matériel ouvert. Les projets de la Linux Foundation sont essentiels pour l’infrastructure mondiale, notamment Linux, Kubernetes, Node.js, etc. La méthodologie de la Linux Foundation se concentre sur l’exploitation des meilleures pratiques et la réponse aux besoins des contributeurs, des utilisateurs et des fournisseurs de solutions pour créer des modèles durables de collaboration ouverte. Pour plus d’informations, veuillez nous rendre visite à linuxfoundation.org.
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