La littérature sur la neurologie est riche et variée, mais elle est presque toujours préoccupée par la compréhension. Il s’agit de la quête de la compréhension, durement acquise et souvent incomplète, et de la valeur de la compréhension et des différences fondamentales qu’elle peut apporter. Cela n’a rien d’étonnant. Tout près du sommet de la liste des besoins, je dirais, un patient en neurologie doit être compris – par les médecins et les infirmières, et par la bureaucratie des soins sociaux et du bien-être social. En outre, un patient en neurologie doit souvent être compris par des étrangers, les personnes rencontrées dans les magasins et à bord des bus. Et par famille. Tous les patients veulent être compris – nous voulons tous être compris dans la maladie et la santé. Mais la neurologie est souvent un paysage enfoui, des choses étranges pétillant et vacillant dans l’ombre. Il est rempli de symptômes privés et d’événements internes qui nécessitent une interprétation. Trop d’aspects ne peuvent pas être facilement partagés.

Un exemple typique: en 2015, la démence a dépassé les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux en tant que principale cause de décès au Royaume-Uni. Il occupe une place importante dans notre monde, et pourtant je me suis parfois demandé si je comprenais vraiment ce que c’était. Et puis: pendant une heure la semaine dernière – une heure vitale, étrangement palpitante – je me suis un peu rapproché d’une compréhension de base. Tout cela grâce à la littérature en neurologie – en l’occurrence un jeu vidéo.

La démence est le terme général désignant une constellation de différentes conditions affectant le cerveau. Généralement, c’est un raccourci pour cette maladie où vous oubliez parfois vos clés, ce que vous avez fait avec le courrier, à quoi ressemble votre propre visage, comment vos enfants s’appellent et qui ils sont. Mais c’est aussi plus que ça, si c’est possible. Plus que l’oubli, la démence peut être une expérience panoramique et dégénérative qui implique tout, des hallucinations aux périodes de clarté. Lorsque le cerveau est attaqué, et je paraphrase ici le neurologue Dr Allan Ropper, vous devez comprendre cette chose: la personne est dans le cerveau.

Avant que j’oublie le comprenne très clairement. C’est un jeu qui veut ouvrir la démence, pour que nous le comprenions tous autant que possible. Quelle ambition. Quelle belle, effrayante, noble chose d’essayer avec des jeux.

Pour ce faire, Before I Forget vous fait plonger dans le monde de Sunita, une femme atteinte de démence précoce. Le jeu se déroule dans sa maison, un balayage de pièces propres et aérées qui ont néanmoins le potentiel de bouleverser vos attentes et de vous embrouiller. Cela vous fait également tomber dans sa tête, un endroit où le passé et même le présent sont susceptibles de scintiller et de ne réapparaître qu’avec une incitation – via une photo dans un cadre, un Post-it sur le frigo, les détails reviennent en vue comme vous emménagez et vous vous concentrez vraiment. Et donc: vous vous promenez dans les lieux et étudiez les objets ici et là et commencez lentement à assembler les choses.

Je ne veux pas trop gâcher l’histoire, mais ce qui émerge au cours d’une heure est en partie un récit de compromis – compromis en termes de petites choses et de très grandes choses. Être malade, c’est souvent être compromis d’une manière cruciale, et Before I Forget est très, très précis lorsqu’il s’agit de rendre cela apparent. Les portes ne mènent pas là où vous le souhaitez. Les couloirs sont mis hors d’usage par des choses hors de votre contrôle. Un téléphone qui sonne est un événement alarmant et déconcertant – vous ne pouvez pas attendre qu’il se termine. Les choses cruciales sont presque comprises mais planent juste à l’extérieur de la conscience. Parfois – pour une séquence très stressante – vous savez exactement quoi faire, mais vous ne pouvez tout simplement pas y arriver. Il s’agit d’une maladie neurologique parfaitement encapsulée.

Plus je jouais, plus il devenait évident que Sunita stoïque, drôle et brillamment intelligente montrait quelque chose qui pourrait être caractérisé comme une méfiance à l’égard de soi. D’où vient cette méfiance? Jouer sur. Au fil du temps, et de manière inattendue, la mesquinerie béante de la démence commence à se rendre visible dans le monde de Sunita, avec une idée de la façon dont ces différents cas de mesquinerie peuvent se rapprocher de manière dévastatrice et avoir des impacts profonds.

Je remarque maintenant qu’en écrivant ceci, je me concentre sur la maladie, qui est l’erreur classique. Et c’est un jeu que le jeu lui-même ne fait pas. Before I Forget place toujours la maladie de Sunita dans le contexte d’une vie riche, d’une vie de réussite et de voyage, d’amour et de perspicacité. À la fin du jeu, j’ai compris exactement qui était Sunita et ce qui lui arrivait. J’admire ce jeu presque avant tout pour comprendre qu’une maladie neurologique, même fatale, n’a pas à devenir l’histoire dominante de l’existence d’une personne.

Parlant de sa propre maladie neurologique, la maladie de Parkinson, Michael J. Fox a écrit que, à certains égards, son diagnostic a été un cadeau, mais que c’est le cadeau « qui continue de prendre ». Vous pouvez en voir une partie dans Before I Forget – la façon dont un objet, un parapluie ou une carte postale ou une carte des cieux ramènera le passé lointain dans le présent avec une force écrasante soudaine. Une victoire, mais peut-être effrayante. Même alors, il s’estompe, et il fait allusion à toutes les autres choses qui ont déjà disparu avec lui. C’est un rappel d’une chose importante à propos de ce jeu: Before I Forget ne peut pas vraiment vous faire oublier. Et je pense que ses concepteurs apprécient que, par conséquent, une partie de ce qu’il essaie de faire est impossible.

Je ne veux pas dire cela comme une critique. Plutôt l’inverse. L’un des aspects les plus émouvants de ce jeu est la prise de conscience que des aspects très basiques de la démence ne peuvent être connus sans être expérimentés. Pour le dire autrement, nous pouvons suivre le jeu de découverte en découverte, mais nous ne pouvons pas partager le processus de découverte qui bouleverse une grande partie de la vie quotidienne de Sunita. Mais maintenant – et c’est extrêmement précieux – j’ai l’impression de comprendre cela, au moins.