L’un des principaux obstacles à la lutte contre le long COVID est que nous travaillons toujours sur ce que c’est. En l’absence d’un consensus scientifique sur ce qui est encore un phénomène médical émergent, l’Organisation mondiale de la santé définit l’état vaguement comme « la poursuite ou le développement de nouveaux symptômes 3 mois après l’infection initiale par le SRAS-CoV-2, ces symptômes durant au moins 2 mois sans autre explication ». Les symptômes COVID longs les plus courants, selon le National Health Service du Royaume-Uni, sont une fatigue extrême, un essoufflement, des douleurs musculaires et une perte d’odorat. Mais les patients peuvent ressentir de nombreux autres symptômes apparemment aléatoires, allant des acouphènes à la diarrhée en passant par la perte de mémoire. La progression de la maladie peut également être imprévisible : les gens peuvent s’améliorer seulement pour rechuter des semaines ou des mois plus tard.

Long COVID est une maladie qui change la vie qui affecte maintenant des dizaines de millions de personnes dans le monde. Cela peut vous empêcher de faire votre travail, d’aller à l’école, de socialiser ou de vous exercer de quelque manière que ce soit sans avoir besoin de vous allonger. Au-delà du bilan physique immédiat, il peut avoir effets d’entraînement graves sur votre santé mentale. Mais étant donné la portée et l’arbitraire apparent de ses effets, et l’absence actuelle d’un test universellement accepté pour le long COVID, articuler son impact sur ceux qui ne sont pas affectés peut être difficile. Certains symptômes, tels que malaise post-effortpeut ne pas être évident pour les autres, ce qui rend plus difficile la demande d’assurance maladie, la justification d’un arrêt de travail ou simplement expliquer à vos enfants pourquoi vous devez soudainement passer l’après-midi au lit.

« C’est une maladie invisible », déclare Chantal Britt, coprésidente de l’organisation non gouvernementale Longue COVID Europequi est elle-même atteinte d’un long COVID après avoir attrapé le virus en mars 2020. « Vous ne voyez pas que je suis malade. Je veux dire, vous me regardez et vous pensez » elle est un peu plus âgée « , mais je ne » J’ai du mal à l’expliquer à qui que ce soit. Et mes enfants, vous savez, ils me regardent, en particulier les garçons, parce qu’ils ne sont pas affectés. Et ils disent toujours, qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? courir des marathons ? Vous savez, je ne peux tout simplement pas. C’est impossible.

Long COVID Europe est un réseau de groupes nationaux de soutien long COVID, fondé pour sensibiliser à la maladie et plaider en faveur de l’intervention de l’État et de la recherche médicale. Parmi les initiatives de l’association, un projet de jeu vidéo, Mode COVID long, qui est géré conjointement avec l’agence de marketing Saint Elmos. Lancé en mai, il s’agit d’une série de mods gratuits pour les versions PC de jeux populaires comme Elden Ring, Minecraft et The Witcher 3, qui tentent de simuler les longs symptômes COVID les plus répandus et ainsi, aident les patients à exprimer ce que c’est que de vivre avec le condition.

comment le long mod COVID de Stellar7Project représente des symptômes possibles de perte de mémoire. » class= »content_image » height= »431″ loading= »lazy » src= »https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&auto=webp » srcset= »https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&auto=webp 1x, https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&dpr=2&auto=webp 2x » width= »690″/>

« C’est un excellent moyen de faire passer ce message, car vous devez en faire l’expérience vous-même », déclare Britt. « Sinon, vous ne savez pas de quoi il s’agit, et c’est difficile à expliquer. La « fatigue » semble un peu vague, et l’intolérance à l’effort, où vous n’êtes tout simplement pas capable de faire de l’exercice ou de vous pousser – c’est vraiment difficile à comprendre. Et si vous avez un avatar qui est affecté par cela, c’est juste un excellent moyen de le faire passer. Pour moi, il y a toujours un nouveau défi, un nouveau symptôme, ils apparaissent à gauche et à droite. J’essaie d’accepter avec un, puis un nouveau commence. »

Les mods eux-mêmes ont été conçus en collaboration avec des équipes de modding du monde entier, travaillant tous pro bono. Dans le mod Elden Ring, développé par Garden of Eyes, les joueurs se déplacent et reconstituent leur endurance plus lentement par défaut – même se lever après s’être assis sur un site de grâce est un processus laborieux. Les joueurs peuvent s’évanouir au hasard, « oublier » les runes – la monnaie de mise à niveau métaphysique du jeu – ou se blesser lors de la guérison en raison de problèmes digestifs. Leurs personnages peuvent soudainement se sentir épuisés et avoir besoin de s’arrêter pendant quelques secondes, en plein milieu d’une rencontre avec un boss.

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« Nous avons essayé de traduire ces symptômes dans le jeu sans changer les mécanismes de base du jeu », explique Garden of Eyes. « Nous avons essayé de nous appuyer sur eux pour créer quelque chose qui corresponde à ces symptômes. Ainsi, par exemple, perdre la notion du temps et des pannes de courant. Elden Ring a des mécanismes d’heure de la journée. Nous avons donc fait en sorte que l’écran devienne noir, puis nous avons changé le Pour avoir des maux de tête et avoir besoin de s’arrêter, nous réutilisons certaines animations dans le jeu – nous devons les coder pour que cela se produise au hasard. Nous avons simplement essayé de simuler autant de symptômes que possible.

Le long mod COVID de Witcher 3, conçu par Stellar7Project, fonctionne avec et contre les éléments de jeu de rôle du jeu CD Projekt de manière similaire. Elle introduit entre autres quatre stades d’effort, avec des symptômes de plus en plus sévères à chaque seuil. À la quatrième étape, vous ne pourrez pas utiliser les sens surnaturels de Geralt et pourrez déposer des objets au hasard lors de l’accès à votre inventaire.

« Ils m’ont approché pour faire cela parce que c’était similaire à ce que j’avais fait dans un autre mod, The Witcher 3 Redux », explique Stellar7Project. « Et parce que les mécanismes étaient similaires, le codage était assez simple. J’ai déjà travaillé avec tous ces types de mécanismes auparavant. Je devais juste le rendre plus extrême cette fois. »

Une préoccupation évidente lorsqu’il s’agit de modifier des superproductions de jeux vidéo commerciaux pour enseigner aux gens le long COVID est le risque de banaliser la condition et d’ajouter au climat d’incompréhension. Ces jeux sont conçus pour l’évasion, pas pour l’éducation, et les modes de difficulté plus élevés – qui peuvent impliquer des simulations de maladie d’un réalisme douteux – sont souvent décrits comme un frisson masochiste. Les longs mods COVID pourraient-ils désinformer les gens sur la condition et causer une détresse supplémentaire à ceux qui en sont atteints, en le qualifiant de test d’endurance agréable semblable à jouer à Fallout: New Vegas en difficulté Hardcore?

Britt convient que certaines personnes pourraient trouver le concept difficile à accepter, mais soutient que le fait de pouvoir faire référence aux mods dans la conversation a été libérateur pour les patients avec lesquels elle travaille, en particulier les enfants. « Je vois tout à fait votre point de vue, mais tout d’abord, nous avons beaucoup d’enfants qui sont des joueurs et qui sont affectés par un long COVID. Et pour eux, c’est la plus grande chose – ils adorent ça, car ils peuvent expliquer aux gars ils jouent avec ce qui les affecte. »

Britt ne pense pas qu’il y ait un risque de désinformer les gens sur le long COVID, car après tout, ces jeux modifiés sont toujours des œuvres de fantaisie – ils pourraient offrir des informations utiles en vue de cultiver l’empathie, mais il n’y a aucune prétention d’être directement factuel. « Nous pensons que les mods font du bon travail pour informer un nouveau public en utilisant des analogies et des langages d’un monde qui leur est familier. Ils nous donnent un moyen de montrer certaines des choses que nous ressentons, comme l’intolérance à l’effort, qui est l’une des les principaux symptômes et difficiles à comprendre si vous ne les ressentez pas. Les mods nous permettent également de mettre en évidence certains des symptômes moins connus comme les différents effets du dysfonctionnement cognitif et des problèmes gastro-intestinaux. Comme les mods font partie de personnages virtuels, il Il est évident que l’information n’essaie pas de remettre en question les descriptions cliniques et les avis médicaux.

« Tous les mods sont basés sur les effets, les attributs et les objets déjà disponibles dans les jeux. Par exemple, dans le mode Elden Ring Long COVID, [the representation of] le malaise post-effort emprunte à l’animation Madness déjà existante. Les joueurs et leurs followers le comprennent. Ils se rendent compte que nous réorientons simplement leurs jeux de manière créative pour les éduquer sur quelque chose sur lequel ils ne tomberaient jamais autrement. »

Il est vital que les longs groupes de soutien COVID abordent le sujet de manière plus inventive, poursuit Britt, étant donné à quel point les gens sont désensibilisés pour parler de COVID en général après des années de verrouillage et de couverture médiatique. « Je pense que nous devons penser de différentes manières, et ne pas le voir comme négatif pour avoir une approche ludique. L’un de mes jeux préférés avant d’avoir COVID était Pandemic. C’est un jeu où vous infectez le monde comme un virus. Et vous Je dois penser comme le virus pour pouvoir faire ça. Ce n’est plus si drôle, après la pandémie ! Je pensais que c’était fou, vous savez – d’avoir ce genre de jeu, mais ça [can also be] stratégique. En fin de compte, c’est une expérience qui fait passer le message, c’est un outil. Les moyens sont justifiés si le résultat est là, et je pense qu’on a touché de nouvelles personnes qui n’ont jamais été touchées par ça. »

Sensibiliser les gens au risque de COVID de longue durée est aussi important aujourd’hui qu’il l’était pendant les premières années de la pandémie, lorsque les infections augmentaient à travers le monde. Après plusieurs vagues de vaccinations, le nombre de cas a chuté de façon spectaculaire et les effets immédiats de la capture des souches dominantes de COVID sont largement moins sevère qu’ils ne l’étaient en 2020, bien que la situation varie énormément selon les régions. Mais plusieurs études suggèrent que contracter le virus à plusieurs reprises peut avoir des conséquences terribles, car chaque infection augmente les chances de développer des symptômes durables.

« Si vous êtes réinfecté quatre ou cinq fois, c’est à ce moment-là que certains jeunes l’attrapent, et plus d’hommes », explique Britt. « Il y a juste plus de personnes touchées maintenant. Et elles n’en sont absolument pas conscientes, elles ne savaient même pas que cela existait. Ou elles pensent: » Je n’ai jamais eu de long COVID les premières fois que j’ai été infecté, donc je n’aurai jamais « . Et ils sont choqués. Ce sont de jeunes gars, et ils ne savent tout simplement pas ce qui se passe – les sportifs aussi.

« Nous ne parvenons pas à faire passer le message que c’est vraiment dangereux. Vous ne voulez pas cela. Vous ne voulez pas prendre de risque. Si les gens savaient – si j’avais su, je me serais protégé, bien sûr. Mais vous ne pouvez pas faire passer ce message simplement en disant aux gens que vous êtes fatigué. »