Une personne sur cinq diagnostiquée avec la sclérose en plaques (SEP) au Royaume-Uni a maintenant moins de 30 ans.

Et lorsque les patients reçoivent un diagnostic de SEP, personne ne peut prédire comment la maladie les affectera ou à quel point ils deviendront handicapés.

C’est une situation effrayante pour une jeune personne – une Amy Thompson, 23 ans, sait tout.

La diplômée en mode, qui vit à Worsley, a reçu un diagnostic de SEP, une maladie qui affecte le système nerveux central, juste avant son 21e anniversaire, alors qu’elle étudiait le marketing de la mode à l’université et effectuait un stage en France.

« Je vivais à Paris à l’époque et je suis partie en week-end », a expliqué Amy.

«Ma jambe avait commencé à être très lourde, mais comme je ne pouvais pas l’expliquer, je l’ai simplement ignorée pendant quelques jours. Quand je suis rentré à Paris, ma marche habituelle de 20 minutes pour me rendre au travail a pris beaucoup plus de temps à cause de ma jambe.

«C’était encore plus lourd qu’avant et je le traînais presque derrière moi.

«Je n’avais pas d’équilibre, pas de coordination, je ne pouvais pas marcher en ligne droite… Je ne pouvais pas marcher cinq minutes sans avoir à m’asseoir.

« Avant cela, j’étais vraiment en forme et en bonne santé et je ne pouvais pas comprendre ce qui m’arrivait. J’avais vraiment peur. »

Quand les choses ont empiré, Amy est allée voir les médecins, qui ont pensé que cela pouvait être un nerf piégé.

Elle a été envoyée pour un test sanguin et une radiographie et on lui a dit «ce ne serait pas la SP».

Amy, aujourd’hui âgée de 23 ans, a déclaré: « Après la radiographie, ils m’ont donné un paquet avec des photos de mon cerveau, c’était tellement bizarre. J’ai dû emporter toutes ces photos avec moi à un rendez-vous avec un consultant au Royaume-Uni, où ils me diraient ce qui se passait.

«Tout de suite, j’ai reçu un diagnostic de SP.

« Du début des symptômes au diagnostic, il a fallu environ deux mois au total, ce qui est très rapide par rapport à beaucoup de gens. »

Amy a été diagnostiquée avec le type de SEP récurrente-rémittente, qui, selon la Société de la SP, voit les gens souffrir de crises de symptômes nouveaux et anciens.

«J’avais beaucoup cherché sur Google et alors que le premier résultat qui se présentait toujours pour mes symptômes était la SEP, le second était une tumeur au cerveau, donc en fait, sur les deux, j’étais d’accord avec la SEP», a déclaré Amy.

«Et parce que j’avais déjà compris le fait qu’il se pourrait que, au moment où j’ai été diagnostiqué, j’avais déjà pleuré d’une certaine manière.

«Mais je ne savais vraiment rien de la maladie, donc oui, pour être honnête, j’avais vraiment peur. La seule chose que j’avais vraiment entendu ou vue à propos de la SP, c’était les personnes en fauteuil roulant.

Malgré cette nouvelle inquiétante, Amy est revenue du Royaume-Uni à Paris, car elle souhaitait terminer le stage qu’elle effectuait. C’était un choix difficile, car elle n’aurait pas sa famille – et leur soutien – avec elle là-bas, mais elle ne le regrette pas.

«J’aimais vraiment mon séjour à Paris et je ne voulais pas rentrer à la maison. C’était une décision difficile, et ma mère ne voulait certainement pas que je revienne, mais je suis tellement contente de l’avoir fait.

« J’ai passé le meilleur moment et j’ai tout oublié – et j’ai terminé mon stage, donc tout allait bien. »

Le principal symptôme d’Amy est la fatigue, qu’elle assimile au décalage horaire.

«Ce n’est pas génial», dit-elle. «J’ai essayé beaucoup de choses différentes pour aider et rien ne semble fonctionner. Chaque jour, je me réveille et je suis fatigué.

«La façon dont je l’expliquerais, c’est comme le décalage horaire…. C’est comme ce même niveau de fatigue extrême, mais peu importe combien de temps vous dormez, cela n’aide pas.

«Je pourrais littéralement dormir pendant 15 heures et ressentir exactement la même chose. C’est quelque chose qui ne peut pas être réparé en me reposant ou en dormant – et cela prend le contrôle de tout votre corps.

« Ce n’est pas juste » oh je suis un peu fatigué « . Cela vous donne l’impression que vous ne pouvez pas bouger physiquement. »

Amy a dû s’adapter à la réalité selon laquelle la sclérose en plaques ne disparaîtra jamais, malgré que des personnes bien intentionnées lui disent, lorsqu’elles apprennent son diagnostic, que «  tout ira bien  » ou «  j’espère que vous irez mieux bientôt  » .

« Mais je me dis, » eh bien, je ne vais pas aller mieux bientôt les gars, c’est une condition à vie « . Ils veulent bien dire et essaient seulement d’être gentils, mais cela pourrait devenir un peu ennuyeux », a-t-elle déclaré.

L’état d’Amy a également alimenté l’anxiété – qui n’a pas été aidée par la pandémie.

«La sclérose en plaques m’a affecté mentalement, mais plus en tant que chose permanente – mon anxiété s’est bien aggravée», a-t-elle déclaré.

«Chaque fois que j’éprouve une sorte de symptôme, je panique et je pense ‘oh mon Dieu, je vais avoir une autre rechute’. C’est l’incertitude et la peur qu’une autre rechute puisse survenir à tout moment, et je ne pourrai pas marche à nouveau.

« Je déteste ne pas être en contrôle des choses et ne pas contrôler son corps n’est pas très agréable. C’est assez difficile de comprendre. »

Amy, qui travaille comme responsable du recrutement à Manchester, a ajouté: « J’ai détesté cette année. Au début de la pandémie, j’ai été mis en congé presque tout de suite.

«Je travaillais dans le commerce de détail à l’époque, et j’étais en congé pendant quatre mois au total. On m’a promis un emploi à la fin et cela ne s’est pas produit.

«J’ai postulé pour des centaines d’emplois et je n’ai entendu qu’une poignée de réponses. C’était une situation épouvantable, du point de vue de l’emploi – une grande partie de mon expérience a été dans le commerce de détail, mais évidemment, le commerce de détail ne recrutait pas à l’époque.

«J’ai décidé de quitter mon appartement à Manchester parce que je n’étais pas sûr de pouvoir me le permettre beaucoup plus longtemps, et je suis rentré chez moi avec maman.

«Je n’ai jamais, jamais pensé que je retournerais chez moi – j’ai toujours été très indépendante et ma mère a été choquée que j’aie fini par revenir.

« J’espère que ce ne sera qu’à court terme, je suis dans un autre travail maintenant, mais je ne veux pas me précipiter avec tout ce qui se passe. »

L’exercice a aidé Amy à rester positive, alors elle a subi un autre revers lorsqu’elle a subi une blessure qui l’a empêchée de sortir.

« Je me suis sentie vraiment déprimée la plupart du temps. Je m’étais entraînée pour le marathon, mais je me suis blessée en mars », a-t-elle déclaré.

«La course à pied était comme ma thérapie, mais ma blessure signifiait que je ne pouvais pas courir tout au long du verrouillage, ce qui était dévastateur, car l’exercice a toujours vraiment aidé avec ma motivation et ma positivité générale.

«Cela a peut-être été un bon repos pour certaines personnes, mais d’une certaine manière, c’était le contraire pour moi. Je suis passé du travail à plein temps et de la formation et généralement très occupé, à ne rien faire. Tout le temps.

« Mais j’avais l’impression qu’au lieu de me détendre, mon corps paniquait et était comme ce qui se passe ici?!

«J’ai eu des symptômes qui ont commencé à éclater et je pense que c’était parce que mon corps ne savait tout simplement pas ce qui se passait. Je pensais que j’avais une rechute à un moment donné.

Mais, malgré tout cela, Amy attribue que la SEP l’a aidée à réaliser son potentiel.

«Au départ, quand j’ai été diagnostiqué, je me suis dit:« Oh mon Dieu, est-ce que je vais pouvoir faire ça, puis-je avoir la carrière que je veux, puis-je voyager?

«À un moment donné, je ne pensais même pas pouvoir finir l’université, mais j’ai fait toutes ces choses et en fait je pense que la SP a fait de moi une personne encore plus ambitieuse.

«Je veux faire plus que ce que je faisais avant mon diagnostic, pas moins. La seule différence, je suppose, c’est que je pourrais avoir encore quelques revers.

«Avant, j’avais envie de faire quelque chose dans le domaine de la mode et de progresser dans une grande entreprise de mode, mais maintenant je veux faire quelque chose qui est un peu plus gratifiant pour moi personnellement.

«J’ai créé mon blog que j’espère développer, j’ai créé le groupe de soutien pour la SEP de mon jeune. J’adorerais le développer au point qu’il devienne un organisme de bienfaisance.

« Je veux faire un changement positif d’une manière ou d’une autre alors que ce n’était jamais vraiment mon objectif auparavant – je voulais juste réussir, avoir beaucoup d’argent et avoir un travail vraiment cool. »

«Au début, j’avais des questions sur mon avenir mais j’ai fait tout ce que j’ai toujours voulu. J’ai obtenu mon diplôme, je suis parti en voyage, j’ai trouvé l’emploi de mes rêves… cela m’a juste fait réaliser que je pouvais faire encore plus, si je me décidais à », a ajouté Amy.

« Cela m’a rendu plus ambitieux et m’a donné envie d’apporter un changement positif pour les gens de la communauté de la SP. »

Bien qu’Amy ne puisse pas dire où elle se voit dans cinq ans, elle espère «tout faire pendant que je le peux encore, car personne ne sait vraiment ce que demain apportera».

«J’ai des craintes évidentes quant à l’avenir, mais personne ne sait où elles seront d’un jour à l’autre, donc je ne suis pas différente simplement parce que j’ai la SP», a-t-elle ajouté.

«La pensée que ma SEP pourrait progresser est une sensation très effrayante car à la minute où je peux encore faire tout ce que je veux faire. Et je ne peux pas imaginer que cela soit enlevé.

Amy a commencé le traitement quelques mois après son diagnostic, bien qu’elle s’inquiète des effets secondaires potentiels.

«Je n’aime pas particulièrement prendre les comprimés tous les jours parce que j’ai l’impression que c’est un rappel constant de ma SEP, mais cela a été bon pour moi à d’autres égards.

«Au début, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires désagréables, mais je me suis installé assez rapidement et j’ai juste des rougeurs occasionnelles maintenant.

« Je n’ai pas non plus eu de nouvelles lésions depuis que j’ai commencé mon traitement alors oui, je suis très content. »

La société de la SP affirme que l’avenir semble beaucoup plus prometteur pour les personnes diagnostiquées avec la maladie aujourd’hui.

L’appel Stop MS de la Société de la SP doit collecter 100 millions de livres sterling pour trouver des traitements pour toutes les personnes atteintes de SP.

Et d’ici 2025, ils veulent en être aux étapes finales de tester une gamme de traitements pour prévenir la progression du handicap.

« Ne pas savoir comment vous vous sentirez d’un jour à l’autre et savoir à tout moment que vous pourriez avoir une rechute et être en fauteuil roulant pour le reste de votre vie est une pensée assez accablante », a déclaré Amy.

«Mais j’essaie de rester aussi positif que possible, et j’ai beaucoup d’espoir dans le traitement et la recherche qui sont en cours.

«Il y a un travail incroyable en cours et c’est très différent aujourd’hui de ce qu’il était il y a même dix ans.

« Je pense que l’avenir des personnes atteintes de SEP est en fait très prometteur. »

Pour plus d’informations sur l’appel Stop MS Society, visitez www.mssociety.org.uk/STOP-MS.

.