Compte tenu des progrès technologiques incroyables en médecine et de la numérisation des soins de santé, il semble que nos fournisseurs devraient désormais avoir accès à nos antécédents médicaux complets. Après tout, nous pouvons mener une grande partie de notre vie avec juste le téléphone dans notre poche – nous pouvons même obtenir un profil ADN personnel avec un simple kit de test à domicile. Mais la réalité du partage des données médicales est beaucoup plus compliquée.

Ce qui manque, c’est un véritable dossier de santé longitudinal (LHR). Fondamentalement, avoir un LHR signifie que partout où vous allez, quel que soit le fournisseur de soins de santé que vous consultez, les informations que vous choisissez de partager sont organisées dans un dossier médical unique qui est à votre disposition et à tous les fournisseurs qui ont besoin de le voir. Les données de votre hôpital, de votre médecin généraliste, de votre pharmacie, de vos laboratoires, etc. devraient toutes être disponibles au même endroit.

La législation et les politiques mondiales vont dans la bonne direction, mais les progrès sont lents. En réalité, les données de santé restent encore cloisonnées car le coût et la complexité de leur regroupement sont trop importants. Le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni, par exemple, a été construit sur une série de systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) disparates qui se sont accumulés au fil du temps, et de nombreux grands réseaux américains se sont développés grâce à l’acquisition de plusieurs hôpitaux. Dans les deux cas, la technologie sous-jacente, les formats de données, les systèmes de codage et les flux de travail hospitaliers sont tous différents. Les DSE eux-mêmes ont des capacités limitées pour leur permettre de communiquer ouvertement avec d’autres sources de données, et même là où ils le font, l’outil n’existe pas pour construire et maintenir un LHR vraiment harmonisé d’une manière abordable.

Cela ne peut pas être résolu en déplaçant tout vers un seul méga système ou en créant un autre format propriétaire. C’est le genre de problème qui nécessite des normes ouvertes, des systèmes interopérables, des protocoles de sécurité robustes et une gouvernance de l’information rigoureuse mais efficace. Pour que cela fonctionne, les gouvernements devraient imposer des normes de données ouvertes autour de l’interopérabilité afin que les données puissent être fusionnées. Être capable de relier les systèmes et de fournir une vue synthétique des données clés est un bon début, mais il existe d’énormes opportunités dans les soins cliniques et l’analyse si les données peuvent être harmonisées et normalisées en un seul enregistrement. Le LHR du futur devrait assembler les données en temps réel avec un modèle de données flexible mais cohérent construit sur des normes ouvertes, et le présenter d’une manière qui aide les cliniciens à naviguer plus facilement dans les interactions complexes entre les conditions et à élaborer des plans de soins plus ciblés pour leurs patients. les patients.

Les LHR devront être créés de manière à permettre aux hôpitaux de prendre le contrôle de leurs propres données et de maintenir à moindre coût le LHR à mesure que les autres systèmes évoluent. Les hôpitaux fonctionnent avec de fines marges bénéficiaires et des budgets limités, et il est souvent difficile de quantifier la valeur de l’interopérabilité. Toute solution doit clairement démontrer le ROI afin de ne pas grignoter le budget des autres dépenses nécessaires.

Nos informations de santé nous sont très personnelles et les systèmes informatiques qui fonctionnent sur ces données doivent être construits selon les principes de confidentialité et de sécurité les plus élevés. Mais en même temps, nous devons être audacieux dans notre reconnaissance que la médecine est un travail d’équipe et que le partage d’informations (que ce soit entre cliniciens ou entre organisations) est un élément nécessaire pour fournir les meilleurs soins.

Comme mon expérience m’a montré, les limites de la façon dont les TI de la santé sont actuellement structurées ont un impact matériel sur le bien-être des patients et s’ajoutent à la flambée des coûts des soins de santé. Les opportunités de simplifier l’analyse et l’exploration des données à la fois pour l’analyse et au point de service sont énormes. Les soins aux patients s’amélioreront. Mais en outre, davantage de cliniciens seront en mesure d’améliorer les résultats pour les patients et de réduire les variations de traitement injustifiées. Les rapports obligatoires et la gestion opérationnelle deviendront plus faciles et moins chers, permettant aux hôpitaux de devenir plus efficaces. Cela ne se produira que lorsque les prestataires de soins de santé, les régulateurs et les entreprises technologiques reconnaîtront l’importance de bien définir la plate-forme sous-jacente plutôt que d’ajouter à une accumulation de solutions ponctuelles.

Comme pour moi? Je suis de retour à la maison maintenant, et ma vie revient à une (nouvelle) normalité, même si je n’ai plus le droit de jouer et de me battre aussi vigoureusement avec mes enfants.