La finale de la saison de HBO Le dernier d’entre nous – basé sur le jeu vidéo du même nom – a mis une question philosophique de longue date sous les projecteurs culturels : est-il toujours éthique de tuer une personne pour le bien-être de beaucoup d’autres ?
Si vous n’avez pas vu le spectacle ou joué au jeu, une véritable espèce de champignon appelée cordyceps a développé la capacité d’habiter les humains, les transformant en champignons-zombies qui mordent. S’ensuivent vingt années de chaos apocalyptique.
La série suit un homme bourru nommé Joel (Pedro Pascal) et une jeune fille nommée Ellie (Bella Ramsey), la seule personne à avoir fait preuve d’une immunité contre le champignon. Le duo voyage pour trouver une division du groupe renégat connu sous le nom de Fireflies, qui envisage de concevoir un vaccin en utilisant Ellie. Ce que les deux ne savent pas, c’est que l’opération chirurgicale visant à concevoir le vaccin la tuera.
Ellie n’a aucune possibilité de donner son consentement, et l’opération chirurgicale avait au mieux des chances de succès discutables pour administrer un vaccin. Après l’avoir découvert, Joel sauve Ellie de l’opération, tuant de nombreuses lucioles dans le processus, tout en mettant également fin à la meilleure – peut-être la seule – chance de sauver l’humanité grâce à un vaccin.
La finale pose une question de bioéthique : lorsque l’espèce entière est en jeu, notre logique décisionnelle doit-elle changer ? J’ai donc parlé avec Arthur Caplan, chef de la division d’éthique médicale à la NYU Grossman School of Medicine et professeur de bioéthique.
Visiblement absent de Le dernier d’entre nous était un Comité d’examen institutionnel (IRB), le groupe chargé d’examiner et de surveiller la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, conformément aux réglementations de la FDA. Nous avons discuté de la question de savoir si les IRB d’aujourd’hui sont suffisamment flexibles pour gérer la prise de décision en cas d’apocalypse, quelles seraient les considérations pertinentes et si des échelles et des enjeux plus élevés justifieraient un jour des actions autrement non autorisées.
Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
Disons qu’il y a une apocalypse fongique et qu’un IRB doit décider s’il autorise ou non une intervention chirurgicale expérimentale qui tuerait le sujet, mais offrirait une chance de sauver des millions de personnes. comment aborderaient-ils cette question ?
Il y a donc deux manières d’aborder cette question. La première consiste à raisonner à partir de ce à quoi ressemble la CISR aujourd’hui. Si quelqu’un vient vous voir et vous dit qu’il existe une terrible maladie, nous voulons faire une expérience. Nous pensons que nous pourrions obtenir quelque chose qui pourrait en sauver beaucoup, mais nous devons vous tuer. Et la réponse à cette question est que ce serait la fin de la discussion. Des expériences fatales ne satisferaient pas aujourd’hui les comités d’éthique de la recherche de l’IRB dans le monde, même avec la promesse de gros retours.
Mais dans un scénario apocalyptique comme dans la série, où des gens meurent depuis 20 ans et que quelqu’un propose l’expérience, je pense qu’on pourrait aller plus loin. On a failli en arriver là avec le Covid quand l’idée est venue de faire études de défiinfectant délibérément les gens avec le Covid [to help speed up vaccine research], n’ayant aucun moyen de les sauver s’ils tombaient très malades. Et j’ai défendu l’expérience.
Certains ont dit qu’on ne pouvait pas faire ça, que c’était contraire à l’éthique. D’autres ont dit, eh bien, écoutez, si vous faites vraiment du bénévolat, imaginez la fille dans la série. [Ellie] dit qu’elle veut aider à sauver le monde et être altruiste, alors tant que vous choisissez en connaissance de cause et comprenez le risque – c’est crucial – et tant que vous êtes assez certain des données scientifiques, car les chances de succès de l’expérience détermineront une partie de la réponse, mais mon propre point de vue est oui, dans une apocalypse avec la possibilité d’une véritable avancée, si la personne se porte volontaire et dit sincèrement : « Je veux aider, je vais être un altruiste », je pense que je pourrait approuver cela.
Découverte HBO/Warner Bros.
Dans la série, Ellie n’a pas eu la possibilité de donner son consentement, mais disons qu’elle l’a fait et qu’elle était une adulte. Il y a encore beaucoup d’incertitude quant à savoir si la chirurgie fonctionnera, si elle produira réellement un vaccin ou s’il pourrait exister d’autres options. Ainsi, même lorsque quelqu’un donne son consentement, la présence d’incertitudes peut-elle encore rendre l’expérience contraire à l’éthique ?
Oui, le travail de l’IRB est d’interpréter les chances de réussite de la science ; le consentement n’est pas suffisant. Certains premiers pionniers des cœurs artificiels a consenti et a dit : « Je vais tenter ma chance, je vais mourir de toute façon », mais l’IRB a dû intervenir et contester si le protocole scientifique était solide, si les informations de base qu’ils avaient orientées dans la direction dans laquelle ils étaient susceptible d’obtenir une réponse. Le travail de la CISR est de veiller à ce que le consentement soit obtenu, mais aussi de s’assurer que les données scientifiques sont fondées.
Disons que nous nous trouvons quelque part entre la pandémie de Covid et Le dernier d’entre nous à l’échelle de l’apocalypse. Pensez-vous que les processus actuels de CISR sont suffisamment flexibles pour s’adapter à ce genre de situations ? L’apocalypse de l’IRB est-elle prête ?
Les IRB peuvent être flexibles ; permettez-moi de passer à quelque chose d’analogue. Parfois, les gens partent en randonnée et mangent un champignon venimeux. Ils se présentent aux urgences, inconscients. Il n’y a pas d’antidote et personne ne sait quoi faire, et pas le temps de faire appel à la CISR. Eh bien, nous avons aménagé un espace où vous pouvez essayer un antidote expérimental sans le consentement de la personne. Nous avons une idée de dérogation d’urgence en matière de recherche selon laquelle, face à une mort certaine due à cet empoisonnement, la plupart des gens consentiraient raisonnablement à l’agent expérimental.
Vous êtes censé obtenir le consentement après coup, s’ils survivent. Vous êtes censé faire ce que vous pouvez pour avertir les gens à l’avance, mais la flexibilité est là pour la recherche dans des circonstances d’urgence, donc ce n’est pas hypothétique. Alors oui, je pense qu’un IRB confronté à un fléau qui tuait tout le monde depuis 20 ans, si vous aviez vraiment un volontaire altruiste et consentant, je pense qu’il pourrait l’accepter.
En philosophie « problème de chariot», vous devez décider si sauver cinq personnes justifie d’en tuer une. Dans l’émission, l’ampleur de la décision est bien plus grande. Tuer celui-là pourrait sauver toute la race humaine restante. D’un point de vue bioéthique, l’ampleur du sacrifice est-elle prise en compte dans la prise de décision ?
Cela a en fait un nom en éthique ; cela s’appelle « est-ce que les chiffres comptent ». Ma réponse est oui, cela fait moralement une différence.
Cela revient également lorsque l’on commence à penser à des problèmes destructeurs du monde, comme le débat que nous avons eu sur la torture. Beaucoup de gens ont simplement dit que la torture n’était plus à l’ordre du jour. Mais il y avait des gens qui écrivaient des mémos qui disaient : eh bien, s’il n’y a vraiment pas d’autre moyen, et si vous saviez qu’un type a posé une arme nucléaire et que le temps presse, vous pourriez aller à la torture pour obtenir une réponse. Je ne suis pas pour la torture, mais vous pouvez imaginer un scénario ou deux dans lesquels je pourrais dire, nous savons avec certitude qu’une bombe va faire exploser une ville entière et tout ce que nous avons, c’est ce type avec deux minutes au compteur, alors je suppose que je dirais d’essayer de lui demander une réponse, parce que les chiffres comptent.
Le pic de la pandémie de Covid-19 n’a pas été apocalyptique, mais il a mis nos institutions à l’épreuve et nous a forcés à prendre des décisions difficiles. Je suis curieux de savoir comment, selon vous, nos institutions se sont comportées. Êtes-vous optimiste qu’ils soient bien préparés pour gérer des scénarios futurs, de la pandémie à l’apocalypse, ou des fissures ont-elles été révélées ?
J’ai participé à des choses comme essayer d’élaborer une politique en matière de respirateurs alors que nous n’en avions pas assez, et j’ai été impliqué pendant longtemps dans les règles concernant qui obtenait des organes pour les greffes, et je pense que les institutions se sont effondrées à la fois au niveau de l’État et au niveau national. Mais ils ont résisté assez étrangement à des échelles plus petites, comme dans les hôpitaux ou dans les localités. Nous savions tous ce que nous allions faire à NYU et qui allait être mis sous respirateur, qui allait s’en détacher. Nous en avons parlé et il y a eu un accord là-dessus. Mais si vous aviez demandé à l’administration Trump quand les choses ont commencé, non, elle n’a pas donné de directives. Même dans l’État de New York ou du Connecticut, vous n’aviez pas de conseils.
Ainsi, dans une certaine mesure, ceux qui ont défini les politiques à plus grande échelle n’ont pas fait un très bon travail. Mais Covid évoluait très vite, et nous nous disputions pour savoir qui recevrait un masque, qui recevrait un équipement de protection, qui recevrait un ventilateur – c’était une prise de décision en temps réel.
Mais dans l’émission télévisée, ils auront peut-être le temps de créer une commission nationale pour débattre de la question de savoir s’ils autoriseraient la jeune fille à se porter volontaire pour l’opération. Mais s’il y avait une période critique et que vous deviez prendre une décision dans un délai d’un mois ou quelque chose comme ça, je ne pense pas que vous obtiendriez des directives nationales. Vous aurez probablement une institution locale, où le contexte comptera.