L’un des obstacles majeurs à la lutte contre le long COVID est que nous cherchons encore à déterminer de quoi il s’agit. En l’absence de consensus scientifique sur ce phénomène médical encore émergent, l’Organisation mondiale de la santé définit la condition vaguement comme « la continuation ou le développement de nouveaux symptômes 3 mois après l’infection initiale par le SRAS-CoV-2, ces symptômes durant au moins 2 mois sans autre explication ». Les symptômes longs du COVID les plus courants, selon le National Health Service du Royaume-Uni, sont une fatigue extrême, un essoufflement, des douleurs musculaires et une perte de l’odorat. Mais les patients peuvent ressentir de nombreux autres symptômes, apparemment aléatoires, allant des acouphènes à la diarrhée en passant par la perte de mémoire. L’évolution de la maladie peut également être imprévisible : les patients peuvent s’améliorer et rechuter des semaines ou des mois plus tard.

Le long COVID est une maladie qui altère la vie et qui touche désormais des dizaines de millions de personnes dans le monde. Cela peut vous empêcher de faire votre travail, d’aller à l’école, de socialiser ou de vous exercer de quelque manière que ce soit sans avoir besoin de vous allonger. Au-delà des conséquences physiques immédiates, cela peut avoir de graves répercussions sur votre santé mentale. Mais étant donné l’étendue et le caractère apparemment arbitraire de ses effets, et l’absence actuelle d’un test universellement accepté pour le long COVID, il peut être difficile d’exprimer son impact à ceux qui ne sont pas affectés. Certains symptômes, comme malaise post-effortpeut ne pas être évident pour d’autres personnes, ce qui rend plus difficile la demande d’assurance maladie, la justification d’un arrêt de travail ou simplement l’explication à vos enfants pourquoi vous avez soudainement besoin de passer l’après-midi au lit.

« C’est une maladie invisible », déclare Chantal Britt, coprésidente de l’organisation non gouvernementale Longue COVID Europequi a elle-même contracté une longue COVID après avoir attrapé le virus en mars 2020. « Vous ne voyez pas que je suis malade. Je veux dire, vous me regardez et vous pensez ‘elle est un peu plus âgée’, mais je ne le fais pas ». Je n’ai pas l’air malade. J’ai du mal à l’expliquer à qui que ce soit. Et mes enfants, vous savez, ils me regardent, en particulier les garçons, parce qu’ils ne sont pas affectés. Et ils disent toujours : qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? Pourquoi n’as-tu pas l’air malade. courir des marathons ? Vous savez, je ne peux tout simplement pas. C’est impossible.

Long COVID Europe est un réseau de groupes nationaux de soutien au long COVID, fondé pour sensibiliser à la maladie et plaider en faveur de l’intervention de l’État et de la recherche médicale. Parmi les initiatives de l’organisation, on compte un projet de jeu vidéo, Mode COVID long, gérée conjointement avec l’agence de marketing Saint Elmos. Lancée en mai, il s’agit d’une série de mods gratuits pour les versions PC de jeux populaires comme Elden Ring, Minecraft et The Witcher 3, qui tentent de simuler les symptômes longs du COVID les plus répandus et ainsi, d’aider les patients à exprimer ce que signifie vivre avec le condition.

comment le long mod COVID de Stellar7Project représente des symptômes possibles de perte de mémoire. » class= »content_image » height= »431″ loading= »lazy » src= »https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&auto=webp » srcset= »https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&auto=webp 1x, https://assetsio.reedpopcdn.com/16x9_The-Witcher_Symptom_2.png?width=690&quality=75&format=jpg&dpr=2&auto=webp 2x » width= »690″/>

« C’est une excellente façon de faire passer ce message, car vous devez en faire l’expérience vous-même », déclare Britt. « Sinon, vous ne savez pas de quoi il s’agit et c’est difficile à expliquer. La « fatigue » semble un peu vague, et l’intolérance à l’effort, où vous n’êtes tout simplement pas capable de faire de l’exercice ou de vous dépasser – c’est vraiment difficile à comprendre. Et si vous avez un avatar qui est affecté par cela, c’est juste un excellent moyen de faire passer cela. Pour moi, il y a toujours un nouveau défi, un nouveau symptôme, ils apparaissent à gauche et à droite. J’essaie de m’entendre. avec un, puis un nouveau commence.

Les mods eux-mêmes ont été conçus en collaboration avec des équipes de modding du monde entier, travaillant toutes bénévolement. Dans le mod Elden Ring, développé par Garden of Eyes, les joueurs se déplacent et reconstituent leur endurance plus lentement par défaut – même se lever après s’être assis sur un Site de Grâce est un processus laborieux. Les joueurs peuvent s’évanouir au hasard, « oublier » les runes – la monnaie métaphysique du jeu – ou se blesser en guérissant en raison de problèmes digestifs. Leurs personnages peuvent se sentir soudainement épuisés et avoir besoin de s’arrêter quelques secondes, en plein milieu d’une rencontre avec un boss.

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« Nous avons essayé de traduire ces symptômes dans le jeu sans changer les mécanismes de base du jeu », explique Garden of Eyes. « Nous avons essayé de nous appuyer sur eux, de créer quelque chose qui corresponde à ces symptômes. Par exemple, la perte de la notion du temps et les pannes de courant. Elden Ring a une mécanique d’heure. Nous avons donc rendu l’écran noir, puis modifié l’heure.  » Pour éviter les maux de tête et le besoin d’arrêter, nous réutilisons certaines animations dans le jeu – nous devons les coder pour que cela se produise de manière aléatoire. En gros, nous avons simplement essayé de simuler autant de symptômes que possible.  »

Le long mod COVID de Witcher 3, conçu par Stellar7Project, fonctionne de manière similaire avec et contre les éléments de jeu de rôle du jeu CD Projekt. Entre autres choses, il introduit quatre étapes d’effort, avec des symptômes de plus en plus sévères à chaque seuil. Au niveau quatre, vous ne pourrez pas utiliser les sens surnaturels du sorceleur de Geralt et pourrez laisser tomber des objets au hasard en accédant à votre inventaire.

« Ils m’ont contacté pour réaliser cela parce que c’était similaire à ce que j’avais fait dans un autre mod, The Witcher 3 Redux », explique Stellar7Project. « Et comme les mécanismes étaient similaires, c’était assez simple en termes de codage. J’ai déjà travaillé avec tous ces types de mécanismes. Je devais simplement les rendre plus extrêmes cette fois-ci. »

Une préoccupation évidente lorsqu’il s’agit de modifier des superproductions de jeux vidéo commerciaux pour enseigner aux gens ce qu’est la longue COVID est le risque de banaliser la maladie et d’ajouter au climat d’incompréhension. Ces jeux sont conçus pour l’évasion, pas pour l’éducation, et les modes de difficulté plus élevés – qui peuvent impliquer des simulations de maladie d’un réalisme douteux – sont souvent décrits comme un frisson masochiste. Les longs mods COVID pourraient-ils désinformer les gens sur la maladie et causer une détresse supplémentaire à ceux qui vivent avec, en le décrivant comme un test d’endurance agréable semblable à celui de jouer à Fallout : New Vegas en difficulté Hardcore ?

Britt convient que certaines personnes pourraient trouver le concept difficile à accepter, mais affirme que pouvoir faire référence aux mods dans une conversation a été libérateur pour les patients avec lesquels elle travaille, en particulier les enfants. « Je comprends tout à fait votre point de vue, mais tout d’abord, nous avons beaucoup d’enfants qui sont des joueurs et qui sont touchés par un long COVID. Et pour eux, c’est la meilleure chose – ils adorent ça, parce qu’ils peuvent expliquer aux gars. ils jouent avec ce qui les affecte. »

Britt ne pense pas qu’il y ait un risque de désinformer les gens sur le long COVID, car après tout, ces jeux modifiés sont toujours des œuvres fantastiques – ils peuvent offrir des informations utiles en vue de cultiver l’empathie, mais il n’y a aucune prétention d’être directement factuels. « Nous pensons que les mods font du bon travail pour informer un nouveau public en utilisant des analogies et des langages issus d’un monde qui leur est familier. Ils nous donnent un moyen de montrer certaines des choses que nous ressentons, comme l’intolérance à l’effort, qui est l’une des les principaux symptômes et difficiles à comprendre si vous ne les ressentez pas. Les mods nous permettent également de mettre en évidence certains des symptômes les moins connus comme les différents effets du dysfonctionnement cognitif et des problèmes gastro-intestinaux. Comme les mods font partie des personnages virtuels, il Il est évident que ces informations ne visent pas à remettre en question les descriptions cliniques et les avis médicaux.

« Tous les mods sont basés sur les effets, les attributs et les éléments déjà disponibles dans les jeux. Par exemple, dans le mode Elden Ring Long COVID, [the representation of] le malaise post-effort emprunte à l’animation Madness déjà existante. Les joueurs et leurs abonnés le comprennent. Ils se rendent compte que nous réorientons simplement leurs jeux de manière créative pour les informer sur quelque chose sur lequel ils ne tomberaient jamais par hasard. »

Il est vital que les groupes de soutien sur le COVID long abordent le sujet de manière plus inventive, poursuit Britt, étant donné à quel point les gens sont insensibilisés à parler du COVID en général après des années de confinement et de couverture médiatique. « Je pense que nous devons penser de différentes manières et ne pas voir comme une approche négative le fait d’avoir une approche ludique. L’un de mes jeux préférés avant d’avoir le COVID était Pandemic. C’est un jeu dans lequel vous infectez le monde comme un virus. Et vous Je dois penser comme le virus pour pouvoir faire ça. Ce n’est plus si drôle, après la pandémie ! Je pensais que c’était fou, vous savez – d’avoir ce genre de jeu, mais c’est [can also be] stratégique. En fin de compte, c’est une expérience qui fait passer le message, c’est un outil. Les moyens sont justifiés si le résultat est là, et je pense qu’on a touché de nouvelles personnes qui n’en ont jamais été touchées. »

Faire prendre conscience aux gens du risque de COVID long est aussi important aujourd’hui qu’au cours des premières années de la pandémie, lorsque les infections augmentaient à travers le monde. Après plusieurs vagues de vaccination, le nombre de cas a chuté de façon spectaculaire et les effets immédiats de la capture des souches dominantes de COVID se font largement sentir. moins sevère qu’ils ne l’étaient en 2020, même si la situation varie énormément selon les régions. Mais plusieurs études suggèrent que contracter le virus à plusieurs reprises peut avoir des conséquences terribles, car chaque infection augmente le risque de développer des symptômes durables.

« Si vous êtes réinfecté quatre ou cinq fois, c’est à ce moment-là que certains jeunes, et davantage d’hommes, en sont atteints », explique Britt. « Il y a juste plus de personnes touchées maintenant. Et ils n’en sont absolument pas conscients, ils ne savaient même pas que cela existait. Ou alors ils pensent : « Je n’ai jamais eu de long COVID les premières fois où j’ai été infecté, donc je ne le serai jamais ». « . Et ils sont choqués. Ce sont des jeunes et ils ne savent tout simplement pas ce qui se passe. Les sportifs aussi.

« Nous ne parvenons pas à faire passer le message selon lequel c’est vraiment dangereux. Vous ne voulez pas cela. Vous ne voulez pas prendre de risque. Si les gens savaient – si j’avais su, je me serais protégé, bien sûr. Mais vous ne pouvez pas faire passer ce message simplement en disant aux gens que vous êtes fatigué. »